המרכז לילדים בעלי לקות ראייה ומוגבלויות מורכבות נוספות - בירושלים

 

הליכה לרופא שיניים עלולה להיות חוויה טראומטית לכל אחד, במיוחד לילד עם מוגבלויות מורכבות. אם נוסיף לכך את הפחד והחרדה, האתגרים הפיזיים של טיפול בילד עם בעיות שלד-שריר של הפה והלסתות, והאתגרים הטכניים של העברת ילד בכיסא גלגלים, וההליכה לרופא השיניים הופכת למשימה כמעט בלתי אפשרית. ואכן, עד שהכנסנו את מרפאת השיניים הניידת לקרן אור, חלק מהילדים שלנו אף פעם לא עברו בדיקת שיניים.

תוך חבירה לארגון הלאומי, אקים, ומרפאת השיניים אלווין, קרן אור מספק ניקוי שיניים ובדיקות שיניים מספר פעמים בשנה. המרפאה מאויישת על ידי בעלי מקצוע סבלניים ועדינים במיוחד אשר הקדישו את חייהם לבריאות ולהיגיינת הפה של ילדים בעל מוגבלויות.

העובדת הסוציאלית של קרן אור מתאמת את כל עבודת הניירת ולוחות הזמנים, וחברי הצוות המוכרים והאוהבים נשארים עם כל אחד מהילדים למשך הטיפול שלהם, ומבטיחים חוויה חיובית עבור כל ילד.

 

מעבר לטיפול היומי האינטנסיבי, ילדים בעלי מוגבלויות מורכבות דורשים פגישות סדירות ומעקב מתמשך מצד רופאים ומומחים מכל הסוגים. לדוגמה, ילדים עם מוגבלויות מוטוריות מצויים בסיכון לשינויים במערכת שלד-שריר, וחייבים לבקר אצל אורטופד לפחות פעם או פעמיים בשנה. פגישות אלה מאלצות את ההורים לנסוע עם הילד למרפאת מומחים אשר בדרך כלל ממוקמת בבית חולים, במקום למרפאה השכונתית. לצורך כך, יש להוציא את הילד מהמסגרת הלימודית והמשקמת למספר שעות, וההורה לרוב מפסיד יום עבודה. בנוסף, הצוות הטיפולי האישי של הילד לא יכול ללוות את ההורה והילד למרפאת המומחים. זה מונע אפשרות לפגישה רב תחומית וחשיבה משותפת שהינה לרוב משמעותית מאד וחיונית ליכולת של המטפלים לשמור על המצב של הילד, על ידי שימוש בטיפולים שמרניים, בשיטות לא-פולשניות ובמקום טיפול תרופתי או ניתוחי.

כתגובה לבקשה מהפיזיותרפיסט הראשי של קרן אור, ד"ר הראל ארזי, והיחידה האורטופדית במרכז הרפואי שערי צדק, הוסכם להחזיק מרפאה בתוך קרן אור. כל התלמידים אשר זקוקים לבדיקה נבדקים בקרן אור. הדבר חוסך להוריהם שעות עבודה אבודות וחרדה מהבאת ילד לבית החולים, ולילדים נחסכות שעות למידה וזמן טיפול. חשוב יותר, המרפאה מאפשרת להורה, לרופא ולצוות הבריאות של קרן אור להיפגש ולקבל החלטות משותפות לגבי הטיפול המתמשך בכל תלמיד. ההמלצות מיושמות, הציוד מותאם אישית, והתאמות נעשות בתכנית המותאמת אישית של כל ילד, בהתאם לנדרש.

הפיזיותרפיסטים של קרן אור מנהלים את תהליך תיאום הפגישות כולו, משלימים את עבודת הניירת ומקבלים את רשות ההורים, תוך כדי שמירה בראש וראשונה על צרכי התלמידים וההורים. ההורים מדווחים שזו עזרה עצומה אשר חוסכת להם שעות רבות וחרדה רבה. הם מעריכים את הגישה הבינתחומית, ואת המעבר החלק בין הטיפול הרפואי לטיפולים האחרים. הצוות של קרן אור שמח לעשות כל שביכולתו לתמוך במשפחות שלנו בדרך חשובה נוספת!

על מנת להיות זכאים לשירותים למוגבלים ממשרד הרווחה, אדם נדרש לעבור הערכה מקצועית נרחבת במרכז האבחון של המשרד. הוועדה המאבחנת קובעת את רמת התפקוד של האדם, ונותנת המלצות לטיפול. הוועדה חייבת לקבל דוחות שיקום רפואיים, לימודיים ופסיכו-סוציאליים, כמו גם חומרים רלוונטיים רבים ועשוייה לסייע באבחנה. ברגע שעבודת הניירת נעשית, המרכז לאבחון מזמין את היחיד ואת הוריו לבוא לשני מפגשים במרכז. הראשון לצורך הערכה ראשונית ולאחר מכן לפגישה עם הוועדה המאבחנת המלאה. יש לחזור על ההערכה ולעדכן אותו מדי ארבע שנים על מנת לראות אם היו שינויים ואם הילד / הבוגר זכאי לשירותים חדשים.

בשל המוגבלויות הגופניות וההתפתחותיות המורכבות של התלמידים שלנו, קשה מאד להוריהם לקחת אותם למרכז האבחון של משרד הרווחה. הדבר דורש הוצאת התלמיד מבית הספר והפסד של יום עבודה של ההורה. יתרה מכך, לרבות מהמשפחות שלנו אין כיסא גלגלים נגיש, דבר ההופך את הנסיעה לבלתי אפשרית למעשה. לפיכך, העובדת הסוציאלית של קרן אור יזמה את "הוועדה המאבחנת הניידת". כתגובה לבקשתה, משרד הרווחה מקיים כעת גם הערכה ראשונית וגם מפגש של הוועדה המאבחנת במוסד של קרן אור עצמו. העובדת הסוציאלית מארגנת קבוצה של 7-8 תלמידים, שכולם זקוקים לעדכון ההערכות שלהם. היא אוספת את כל הדו"חות ההתפתחותיים הנדרשים של כל תלמיד, ומפשטת את התהליך הבירוקרטי עבור ההורים. לאחר מכן היא מתאמת פגישות לתלמידים ולהוריהם להיפגש עם הוועדה המאבחנת פעמיים, בשתי הפעמים, במוסד של קרן אור עצמו.

פרוייקט הוועדה המאבחנת הניידת הוא עזרה עצומה להורים אשר ניצבים בפני אינספור פגישות, ניירת ושכבות של בירוקרטיה. הוא חוסך להורים זמן יקר ואנרגיה רגשית, ומאפשר לוועדה המאבחנת להעריך את הילד בסביבה מוכרת ונוחה. זו דוגמה נוספת לדרך שבה התכנית המקיפה של קרן אור מסייעת להפחית לחץ ומתח מהמשפחה.